广州日持续多天对阿斯伯格综合征的关注和报道,引起了全国各地人们的广泛关注,很多读者来电咨询何时推出下一篇。更多的家长除了与记者讲述自己遇到的经历外,还咨询如何去辨别孩子是否有这方面的问题?有了这方面的问题,又该如何治疗和培养、教育?家有阿斯伯格综合征的“神童”,让人欢喜让人忧,孩子的父母们纷纷发出呐喊:帮帮我们的孩子!
今天,我们请来了国内外权威专家,让他们来谈一谈“神童”们的未来之路,共同来探讨“神童”出现的社会问题。希望本文能带给“神童”的父母们一些教育经验。国内外专家称,只要持之以恒,给孩子以爱的力量,患有阿斯伯格综合征的“神童”不仅能回归社会,还能够成为为社会作出巨大贡献的人物。
如何教导“神童”
给他们留一点面子
中山三院儿童行为问题研究中心主任邹小兵认为,面对如此多患有AS的孩子,社会必须对这些孩子实施教育,这不仅是对家庭、对学校和对社会都非常有益的工作,而且他坚信终有一天,这些孩子中会出现下一个“爱因斯坦”!
对于AS的孩子教育,邹小兵提出了“三原则”的教育模式。首先是要对有AS的孩子的行为理解和容忍。这些孩子的问题行为不是有意调皮捣蛋、不是智力落后、也不是家长老师教育失误,而是他们天生的一个特别的大脑,带着明显的问题行为的同时,也伴随着潜在的天生禀性。AS儿童需要理解和容忍,但他们确实存在有问题的行为,比如严重干扰课堂纪律和他人学习、伤害他人或自己等等。这些并不可怕,通过专家们的实践,目前已建立了有效矫正问题行为的方法。学校老师对所有孩子的“一视同仁”是对的,但是对于阿斯伯格综合征的孩子的问题行为,还是应区别对待,给孩子“留一点面子”。
拯救“神童”并非朝夕之功
邹小兵认为,在当今,教育AS孩子的重任几乎全部落到父母身上,而拯救他们并非一朝一夕,很可能是几年、十几年。因此,父母一定要有信心,而且要成为这方面的“专家”。邹小兵建议AS孩子的父母,要保持一种开放的心态,只要是孩子能接触到的人,都要大方地告知对方,请求别人的理解和帮助,而不要将孩子封闭起来,为了自己的“面子”,毁了孩子的一生。因为AS孩子性格很执拗,家长要用商量的口吻缓解对立,切忌打骂。此外,AS孩子或多或少有一些特别能力,家里应准备足够的玩具、书籍等,家长保持敏感、平静的心态,与孩子一起玩耍、阅读时,发现其兴趣所在,随后加以引导和培养。很多AS人士成年后从事的职业往往与其儿时的特别能力有关,长大后在自己的领域非常优秀。
“擅长某一方面,仍要促使他全面发展”,比如孩子喜欢地图,家长可和孩子从地图开始玩起,谈到国家、首都、森林、生物种类、动物、矿产、资源,进而谈到人口、大小、距离、形状等与数学有关的知识,还可以用英文对这些知识加以标注,这样可以促进孩子在语文、数学、英语的学习上都有进步。不论成功与否,家长一定要理解和容忍,强迫性学习只能适得其反。
副省长为“阿征”作批示
政府声音
副省长为“阿征”作批示
此前,邹小兵教授曾向政府提议,阿斯伯格综合征是一种并不少见的儿童广泛性发育障碍,但患儿的治疗和教育没有得到应有关注,可能会发展成为潜在的社会问题。让邹小兵欣慰的是,前不久,他收到广东省副省长雷于蓝曾对阿斯伯格综合征做出一份特别批示。批示中称,“……对阿斯伯格综合征的建议应引起重视,请卫生厅、教育厅认真研究吸纳”。
各方观点
国家:将AS防治纳入国家人口计生政策
北京安定医院儿童精神科主任、北京儿童少年心理卫生中心主任郑毅建议,将阿斯伯格综合征的防治纳入国家人口计生政策中,以降低先天发病率。
北京大学心理学系博士易春丽长期从事青少年的心理健康研究,曾接触过大量阿斯伯格综合征患者。她认为,国家应设立一个协调机构,评估、干预民间的治疗阿斯伯格综合征机构,为它们提供智力、经济方面的支持。
医疗:医疗机构诊治行为应规范
郑毅教授认为,阿斯伯格综合征属客观的精神发育疾病,诊断患者是否属于阿斯伯格综合征,医疗机构须经一整套严格的诊断过程才能确诊。现在很多孩子都是独生子女,从小家庭环境优越,孩子喜欢以自我为中心,这些孩子在某些方面呈现阿斯伯格综合征的特征,但远远未达到阿斯伯格综合征的程度,“阿斯伯格的帽子不能随便戴”。
郑毅说,医生一定要接受专业的培训再教育,谨慎对待阿斯伯格综合征。国家应建立严格的行业准入机制,规范医疗机构诊治阿斯伯格综合征的行为。
学校:学校与医疗系统间的隔阂待打通
南京儿童心理卫生研究所副所长柯小燕表示,在国内,“个别老师对阿斯伯格综合征孩子要求严格,阿斯伯格综合征孩子好动,老师像要求其他孩子一样不允许其乱动”,柯小燕说,这些老师未经特殊培训,没有阿斯伯格综合征相关知识,无意中阻碍了阿斯伯格综合征孩子的发展。
借鉴其他国家的成功案例,柯小燕认为,医疗机构可走进学校,帮助培训特殊教育教师,并定期对这些教师、阿斯伯格综合征儿童进行干预指导。
专访:美国权威专家葛兰·昆特
美国所有治疗教育费用由政府埋单
葛兰·昆特,美国著名教育讲师,曾在美国各州、德国、日本、俄罗斯、乌干达等地区任教,从第一次接触阿斯伯格综合征的儿童,到现在已有20多个年头。他向记者介绍了美国在治疗阿斯伯格综合征方面几十年来的一些经验。
葛兰·昆特称,虽然阿斯伯格综合征是特殊儿童,但是他们有接受健康教育的权利,他们需要付出比正常人更多的努力来接受教育。在美国,阿斯伯格综合征患儿的治疗、培训、教育等全部费用由政府负责。美国劳动保障部门曾经算过一笔账,在这些孩子成年之前,每付出1美元的培训费用,可给政府将来节省7美元的额外支出。
“在美国,学校里一旦有这样的孩子,家长可以去请辅导教师到学校来帮助陪护”,从事辅教的人员都是经过严格培训的,主要来源于刚刚毕业的大学生、返聘的老师,甚至家庭主妇,辅教人员可以一直辅导到孩子能够独立生活。
对阿斯伯格综合征认识
美国也经历了很长时间
葛兰·昆特告诉记者,在认识阿斯伯格综合征方面,美国也经历了很长的历程。有位名叫“LAN”的母亲,她的孩子也是阿斯伯格综合征患儿,她到处寻找资源,倡导政府在保障阿斯伯格综合征儿童方面立法。最终,犹他州对保障阿斯伯格综合征儿童方面的法律有18条之多。她通过理性的、专业的方式,不断地呼吁政府“要平等对待我们的孩子”,这种民间力量最终推动了政府的改革,虽然每推动一项制度都付出了很大代价。
对阿斯伯格综合征,美国目前采取的是一种社会融合教育,而非“将孩子关起来”的特殊治疗教育,目的就是让他们走进社会、融入主流,像普通人一样享有应该有的社会需要,包括性的需要。
“神童”成年后
可为社会作出贡献
患有阿斯伯格综合征的“神童”们成年后会怎么样?在中国尚未有权威部门对此进行调查研究。“美国的很多患者成年后也希望恋爱,但他们却不懂得如何去爱!”葛兰·昆特说,在这方面,阿斯伯格综合征的孩子们承受更多的压力,他们会遭到同伴无情的嘲讽,因此培养他们会付出更多精力。不过,美国民众目前对阿斯伯格综合征的特殊人群已很宽容,歧视也正在变少。
根据这些特殊人群的特点,美国社会保障部门为他们量身寻找工作。例如,在计算方面有超强能力的人,可以把他们推荐到保险公司等机构,“他们对这种工作会非常感兴趣,丝毫感觉不到枯燥,工作状态非常稳定、忠诚执著,几十年下来都是如此”。 “一般情况下,政府会为这些人配备‘辅工’,辅工同时可以辅导几个有阿斯伯格综合征的人工作”,这些患有阿斯伯格综合征的人工作效率要比普通人高很多倍。